Familjer där en medlem är funktionshindrad har ofta ekonomiska svårigheter. Camilla Tegelsten har inte kunnat jobba på åtta år eftersom hon tar hand om sin son som har Aspergers syndrom. Utan farfars hjälp hade det inte gått ihop.
Det är mysigt hemma hos Camilla Tegelsten. Hunden Indy tar emot i dörren, sonen Victor är ännu i skolan. Camilla är ofta hemma. Hon är utbildad fotograf, men kan inte ta emot frilansuppdrag eftersom hon inte kan vara på två ställen samtidigt.
Victor som är 13 år gammal har Aspergers syndrom är känslig för ljud, ljus och lukter. För ett barn som inte klarar av alla sinnesintryck blir det lätt för mycket.
- När Victor började i första klassen måste jag sluta jobba för det var totalt ohållbart. Han fick sådana raserianfall och mådde så dåligt, och då visste jag inte alls vad det var med honom heller, säger Camilla.
I samma veva som sonen diagnostiserades med Aspergers syndrom fick Camilla också själv samma diagnos. Hon förstår sonens behov.
Släkten hjälpte när samhällets stöd inte räckte till
Det är mycket i vardagen som inte kan göras på det billigaste sättet. Kläderna måste vara mjuka och i hundra procent bomull. Victor tycker om att laga mat men det går det inte att komma undan med de billigaste ingredienserna.
- Jag kan inte köpa vilken höna som helst för Victor känner smaken av vad hönan har ätit. Om den har ätit fiskfoder så äter han inte den hönan. Maten måste vara ren, säger Camilla.
I dag går Victor i Zacharias Topeliusskolan i Helsingfors som kan ge honom det stöd han behöver, och vardagen har blivit lättare för familjen. I år har Camilla Tegelsten börjat få stöd för närståendevårdare, det blir 380 euro i månaden minus skatter.
Under en massa år har jag inte kunnat tjäna någonting så att jag har kunnat spara på en pension åt mig själv. Det är en stor sak när man tänker på hur vårt samhäller ser ut om tio år eller tjugo år.
- Jag ansökte om stödet redan för mycket länge sedan. Men eftersom Victor inte riktigt hade någon ordentlig diagnos så fick vi ingen hjälp. Det är främst min farfar som har hjälpt oss att klara oss under de här åren. Alla har inte en underbar farfar så jag vågar inte ens tänka hur svårt det skulle ha varit utan hans hjälp, säger Camilla Tegelsten.
Varifrån ska pensionen komma
Enligt en undersökning som Förbundet Utvecklingsstörning har gjort är det många familjer, där det finns en medlem med funktionshinder, som har det svårt ekonomiskt. I de hushåll som använder handikappservice tyckte 45 procent att det var tämligen svårt att få inkomsterna att räcka till för utgifterna.
I dag får Camilla Tegelsten ekonomin att gå ihop, men det har inte alltid varit lätt. Och konsekvenserna för hennes ekonomi kommer att sträcka sig långt in i framtiden. Hon har inte kunnat jobba under de senaste åtta åren.
- Under en massa år har jag inte kunnat tjäna någonting så att jag har kunnat spara på en pension åt mig själv. Det är en stor sak när man tänker på hur vårt samhäller ser ut om tio år eller tjugo år, säger Camilla.
Ett arbete ens på deltid
Bland de hushåll som använder handikappservice är 17 procent rädda för att maten ska ta slut innan man får pengar för att köpa mer. I familjerna där det finns funktionshindrade är det också vanligare än i andra familjer att inte köpa mediciner eftersom det inte finns pengar.
Forskare Hannu Vesala på Förbundet Utvecklingsstörning är inte förvånad över att funktionshindrade har en dålig ekonomi. 30 procent av hushållen som använder handikappservice lyfter utkomststöd. Hannu Vesala tycker att en möjlighet att förbättra situationen för de funktionshindrade skulle vara att höja stöden
- Ett annat sätt skulle vara att sänka tröskeln att allt fler med funktionshinder kunde delta i arbetslivet, ens på deltid, säger Hannu Vesala.
Läs också:
Funktionshinder dyra för storfamilj